Patrik

Príbeh dieťaťa, ktorému povrchná diagnostika mohla zničiť život



Na Slovensku máme odborníkov, ktorí deťom pomáhajú pri diagnostikovaní ich špecifických zdravotných problémov. Je to druh pomoci, ktorý má viesť k skvalitneniu ich života. Je to naozaj vždy tak? Mamička Patrika sa s nami podelí o osobnú skúsenosť.

Keď mal Patrik tri roky, poslala nás detská lekárka na psychologické vyšetrenie kvôli poruche reči. Lenže psychologička určila inú diagnózu – ľahký stupeň demencie. Patrik vraj nebude môcť navštevovať bežnú základnú školu, ale bude musieť absolvovať špeciálnu školu. Po jej skončení sa dostane maximálne na dvojročné učilište.

Bol to pre nás šok. Ihneď sme syna objednali na neurologické vyšetrenie. To však diagnózu pani psychologičky nepotvrdilo. Z neurologického hľadiska bolo naše dieťa úplne zdravé, čo nám vlialo novú nádej. Psychologička však trvala na svojom, Patrik má mentálnu poruchu. Požiadali sme preto o názor inú psychologičku, potom ďalšie dve. Všetky potvrdili pôvodnú diagnózu napriek tomu, že nemala oporu v neurologickom náleze. Ľahká demencia vraj nie je žiadna veľká tragédia, Patrik sa môže v špeciálnej škole veľa naučiť.

Nám sa však určená diagnóza stále nepozdávala, nechceli sme si ju pripustiť. Patrika sme brali ako psychicky zdravého chlapca, ktorý má iba poruchu reči. Zohnali sme mu logopéda. Veľký efekt to však neprinieslo. Patrik s ním pracovať nechcel a logopéd s ním pracovať nevedel. Nechápali sme prečo, nikto nám nič nevysvetlil. Kládli sme na Patrika nároky ako na zdravé dieťa, bez odbornej pomoci a rady. Snažili sme sa mu pomáhať sami, usmerňovali sme ho, ako sme najlepšie vedeli, no stále v nás hlodali pochybnosti, že nerobíme všetko tak, ako treba. Preto sme mu u detskej lekárky vybavili odklad nástupu do školy. A potom prišiel zlom.

Našli sme ďalšiu psychologičku. A tá nám konečne pomohla. Pristupovala k nášmu dieťaťu tak, ako by to mal robiť každý odborník. Bez nálepky mentálna retardácia, ako k novému klientovi, ktorému diagnózu treba ešte len určiť. Nová diagnóza znela: oneskorený vývoj oproti rovesníkom o dva roky a spomalené reakcie. To už neznelo tak hrozne. Takéto deti potrebujú najmä čas, porozumenie, lásku a trpezlivosť pri zdolávaní prekážok. A aktívnu podporu zo strany psychológa a špeciálneho pedagóga. Nič extra, nič, čo by bolo nad rámec zdravotnej starostlivosti.

Na Slovensku sa rodič neraz nemá veľmi o čo oprieť, ak cíti, že sa s jeho dieťaťom nedeje všetko tak, ako treba. Ak psychológ určí zlú diagnózu, nikto s ňou viac nepohne. Pretože väčšina psychológov si navzájom svoje diagnózy nevyvracia, ale potvrdzuje. Mnohí neberú dieťa ako samostatného jedinca, ktorý potrebuje individuálne ohodnotenie, hodnotia len nálepku, ktorú dostalo ako prvú. Akoby bolo pre nich jednoduchšie dieťa potopiť, než chytiť za ruku a snažiť sa ho naučiť plávať.



Pohľad právnika


Prípad Patrika súvisí s nesprávnou diagnostikou a pravdepodobne nesprávnym postupom psychológa. V zmysle zákona č. 578/2004 Z. z. o poskytovateľoch zdravotnej starostlivosti, zdravotníckych pracovníkoch, stavovských organizáciách v zdravotníctve je psychológ tzv. iný zdravotnícky pracovník, ak vykonáva povolanie v zdravotníckom zariadení (§ 27 ods. 2 zákona č. 57/2004 Z. z.), alebo vykonáva samostatnú zdravotnícku prax (§ 10 ods. 1). V oboch prípadoch je poskytovateľom zdravotnej starostlivosti, ktorej súčasťou je aj diagnostika. Podľa § 4 ods. 3 zmieneného zákona je poskytovateľ povinný poskytovať zdravotnú starostlivosť správne, čo znamená, že musia byť vykonané všetky zdravotné výkony aj na správne určenie choroby pri zohľadnení súčasných poznatkov lekárskej vedy.

Podobne túto povinnosť upravuje aj zákon č. 317/2009 Z. z. o pedagogických zamestnancoch a odborných zamestnancoch, ktorý definuje v § 20 aj prácu psychológa a školského psychológa a označuje ich pojmom odborní zamestnanci. Podľa § 5 ods. 2 písm. i) zmieneného zákona  je psychológ povinný vykonávať odbornú činnosť (aj diagnostiku) v súlade s aktuálnymi vedeckými poznatkami. Ide teda o to, či psychológ pri diagnostikovaní postupoval správne, resp. v súlade s aktuálnymi vedeckými poznatkami.

Toto je odrazom povinnosti postupovať tzv. lege artis, t.j. podľa pravidiel lekárskeho umenia, v našom prípade pravidiel umenia psychologického. Čo sú to tieto pravidlá psychologického umenia s ohľadom na aktuálny stav vedy, nie je z dôvodu neustáleho vývoja poznania zámerne právne definované, preto ani nie je jednoznačne určené, aký konkrétny postup je v konkrétnej situácii lege artis. V praxi je pre uznanie, že daný postup bol lege artis, potrebné všeobecné uznanie odbornou verejnosťou alebo podanie dôkazu účinnosti.

Ak psychológ poskytuje zdravotnú starostlivosť a existuje pochybnosť o správnosti jeho postupu, je potrebné písomne sa na neho, prípadne na poskytovateľa zdravotnej starostlivosti obrátiť a požiadať o nápravu. Poskytovateľ je povinný podľa § 17 zákona o zdravotnej starostlivosti písomne informovať žiadateľa o spôsobe vybavenia žiadosti najneskôr do 30 dní od podania žiadosti žiadateľom, ak z obsahu žiadosti nevyplýva nutnosť konať bezodkladne alebo v kratšej lehote. Ak poskytovateľ žiadosti nevyhovie alebo neinformuje žiadateľa o spôsobe vybavenia žiadosti najneskôr do 30 dní od podania žiadosti žiadateľom, osoba má právo požiadať Úrad pre dohľad nad zdravotnou starostlivosťou o vykonanie dohľadu. Ďalšia možnosť je obrátiť sa na Slovenskú komoru psychológov so sťažnosťou a požiadať ju o kontrolu a prípadne podanie návrhu na začatie disciplinárneho konania voči konkrétnemu psychológovi.

Domnievame sa, že povinnosť postupovať správne, teda lege artis, má aj psychológ pracujúci v centre pedagogicko-psychologického poradenstva a prevencie (CPPPaP). Odlišný je v tomto prípade kontext, pretože centrum je školské zariadenie, ktoré zriaďuje obvodný úrad v sídle kraja. Preto v prípade, že dôjde v centre k nesprávnej diagnostike, je možné obrátiť sa podľa § 11 ods. 2 písm. f) zákona o štátnej správe v školstve a školskej samospráve so sťažnosťou na obvodný úrad v sídle kraja. Podmienky pre vybavovanie sťažností upravuje zákon č. 9/2010 Z. z. o sťažnostiach. V sťažnosti odporúčame požadovať najmä, aby boli v zmysle § 19 ods. 1 písm. i) zákona o sťažnostiach prijaté opatrenia na odstránenie zistených nedostatkov a príčin ich vzniku.

A poslednou možnosťou je prípadná náhrada nemajetkovej ujmy, inými slovami ujma na dôstojnosti a právach spojená s pocitom neistoty. Tu existujú dve možnosti. Ta prvá je žaloba na ochranu osobnosti, v ktorej by žalobca namietal, že psychológ nepostupoval správne, resp. lege artis a v dôsledku jeho nesprávneho postupu bola spôsobená nemajetková ujma. Dôkazné bremeno má žalobca a táto žaloba je spoplatnená. V prípade neúspechu hrozí, že žalobca bude hradiť trovy právneho konania, ktoré môžu byť vysoké. Pred podaním žaloby odporúčame konzultáciu s právnikom.

Druhá možnosť sa týka situácie, kedy nesprávnu diagnostiku vykonalo centrum pedagogicko-psychologického poradenstva a prevencie. Pretože centrum je školské zariadenie zriaďované obvodným úradom, dá sa argumentovať, že v jeho prípade ide o výkon verejnej moci. Centrum má zároveň právnu subjektivitu. Preto by v tomto prípade teoreticky možné postupovať podľa zákona č. 514/2003 Z. z. o zodpovednosti za škodu spôsobenú pri výkone verejnej moci a požadovať náhradu nemajetkovej ujmy za tzv. nesprávny úradný postup podľa § 9 zákona tohto zákona. Nárok je potrebné uplatniť najprv na ministerstve školstva, a to v lehote troch rokov. Ministerstvo musí nárok predbežne prerokovať, pričom by malo dodržať lehotu šiestich mesiacov. V prípade, že s nárokom na ministerstve neuspejete, prípadne Vám v lehote šiestich mesiacov ministerstvo neodpovie, je možné podať žalobu na súd.



Pohľad pedagóga


Patrikova mama narazila pri riešení pochybností o synovej diagnóze na vážnu tému – na možné dôsledky zaradenia Patrika do špeciálnej školy.

Je pravdou, že špeciálne školy pre deti s mentálnym postihnutím vyučujú podľa značne zjednodušených učebných osnov, čo vážne zmenšuje budúce pracovné perspektívy absolventov týchto škôl, ako aj ich možnosť pokračovať ďalej vo vzdelávaní na vyšších vzdelávacích stupňoch. Preto je pochopiteľné, že sa mnohí rodičia zaradeniu ich dieťaťa do špeciálnych škôl bránia.

Na druhej strane, špeciálne školy sú v školskom systéme na to, aby deťom, ktoré narážajú na ťažkosti s učením, uľahčili vzdelávanie a pripravili ich čo najlepšie na samostatný život. Preto svojich žiakov vzdelávajú podľa špecificky upravených výchovno-vzdelávacích plánov, čo znamená, že v súlade so svojim  poslaním znižujú latku náročnosti vo výučbe svojich žiakov.

V čom je teda vlastne problém? Najmä v tom, že školský systém spolu s ponukou škôl rôznej náročnosti a rôznej úrovne vytvára zároveň prísne pravidlá na to, ktorý z absolventov týchto škôl môže a ktorý nemôže pokračovať ďalej v štúdiu na gymnáziu, na vysokej škole, alebo v odbornom vzdelávaní s maturitou. Tým sa pomerne významne zužuje výber budúceho povolania detí, ktoré sú smerované do špeciálnych škôl.

Preto, ak je do špeciálnej školy zaradené dieťa na základe nejednoznačnej alebo rovno chybnej diagnostiky, nejde o banálny omyl. Neodôvodnené, resp. „zbytočné“ zaradenie dieťaťa do špeciálnej školy mu predurčuje životnú dráhu, ktorá by mohla byť v prípade jeho zaradenia do bežnej školy celkom iná, priaznivejšia a s pestrejšími príležitosťami na uplatnenie.

Z historického pohľadu bol vznik samostatných špeciálnych škôl v školskom systéme pozitívnym krokom, vďaka ktorému sa do formálneho vzdelávania podarilo včleniť aj deti zdravotne postihnuté, ktorým bolo dovtedy toto právo upierané. Zdravotne znevýhodnené deti boli totiž dlho od vzdelávania v školách oslobodené, nakoľko sa na ne nazeralo ako na žiakov ťažko vzdelávateľných či dokonca nevzdelávateľných. Vďaka špeciálnym školám sa pozícia znevýhodnených žiakov v školskom systéme do značnej miery zrovnoprávnila a stabilizovala.

Špeciálne školstvo sa začalo dynamicky rozvíjať, register rôznych porúch a s nimi súvisiacich špeciálnych výchovno-vzdelávacích potrieb sa postupne rozširoval a ruka v ruke s ním prichádzala aj ponuka rôznych podporných nástrojov a opatrení.  Keď sa napríklad rozpoznali dysgrafia, dyslexia a dyskalkúlia ako špecifické problémy, ktoré možno diagnostikovať a riešiť, zahrnuli sa tieto poruchy medzi špeciálne výchovno-vzdelávacie potreby a zároveň sa hľadali také špecifické nástroje a postupy, ktoré by žiakom s poruchami písania, čítania a počítania uľahčili vzdelávanie.

Vytvorením širokého spektra rôznych „kategórií“ v rámci špeciálnych výchovno-vzdelávacích potrieb získali mnohí žiaci možnosť lepšie profitovať zo školského vzdelávania a vďaka tomu sa viac naučiť. Zároveň však treba brať do úvahy aj tú skutočnosť, že oblasť špeciálnych škôl, diagnostiky rôznych porúch a špeciálneho poradenstva sa dynamicky rozvíja a rovnako ako v ostatných oblastiach vzdelávania, aj tu dochádza vplyvom nových zistení k istému prehodnocovaniu doterajších postupov.

Postupy, ktoré boli v istej dobe alebo za istých okolností pozitívom, môžu totiž v priebehu času odhaliť aj svoje obmedzenia, omyly a negatívne stránky. Automatické zaraďovanie detí do špeciálnych škôl, pri ktorom sa vopred rezignuje na komplexné zhodnotenie potenciálu dieťaťa a na podpornú terapiu, patrí medzi postupy, pri ktorých sa vynára čoraz viac otáznikov.

Vysokým podielom žiakov, ktorým boli diagnostikované špeciálne výchovno-vzdelávacie potreby, patrí Slovensko na popredné miesta v Európe. Zároveň sme jednou z krajín, kde sa z týchto žiakov vzdeláva inkluzívne, teda spoločne s ostatnými  deťmi v bežných základných školách, najmenší počet. Navyše, počet žiakov s mentálnym postihnutím, ktorí v systéme špeciálneho školstva tvoria najpočetnejšiu skupinu, z roka na rok rastie. Za posledné desaťročie sa ich podiel v pomere k počtu žiakov na bežných školách zvýšil z vyše 3% na približne 6%.

Kým vplyvom demografických zmien počet žiakov v bežných základných školách postupne klesá, špeciálne základné školy majú kapacitu naplnenú približne stále rovnako. Všetky tieto čísla ukazujú, že poslať dieťa s mentálnym deficitom do špeciálnej školy je na Slovensku často „prvá voľba“ – psychológov, pedagógov ale aj niektorých rodičov, ktorí dúfajú, že dieťaťu v špeciálnej škole bude „lepšie“.

Úlohou pre budúcnosť je preto snažiť sa viac o to, aby deti ako Patrik neboli zbytočne vyčleňované z bežného detského kolektívu a odsúvané na vedľajšiu „špeciálnu“ koľaj, ale aby v prvom rade dostali kvalitnú odbornú pomoc psychológov, špeciálnych pedagógov a ďalších odborníkov, vďaka ktorej sa môže ich potenciál rozvinúť do tej miery, že svoj hendikep postupne vyrovnajú. Čím pestrejšie vzdelávacie príležitosti týmto deťom ponúkneme, čím viac ich včleníme do prostredia bežného detského kolektívu, tým lepšie ich totiž pripravíme na reálny život.



Pohľad psychológa


Veľká pochvala pre Patrikových rodičov, ktorí sa nevzdali a snažia sa pre svoje dieťa urobiť všetko, čo je v ich silách. Téma detskej diagnostiky je na Slovensku naozaj veľmi aktuálna. Na Slovensko sa iba pomaly dostávajú nové testy, staršie testy nemajú nové normy, striktnejšie škatuľkujú deti podľa výkonnosti. Hádzať však všetkých psychológov do jedného vreca by nebolo korektné, i keď hnev a zúfalstvo rodičov, ktorí takéto situácie zažívajú, je pochopiteľné.

Detská diagnostika je založená aj na princípe plnenia úloh v danom veku dieťaťa. Ak dieťa v šiestich rokoch dokáže plniť úlohy na úrovni dieťaťa vo veku štyroch rokov, výsledok bude vo všeobecnosti spomalenie vývinu. Diagnostika detí a predikcia ich vývinu je však veľmi náročná. Veľa závisí od aktuálneho fyzického a psychického stavu dieťaťa, od jeho schopností sústrediť sa, porozumieť úlohe, ochoty spolupracovať. Psychológovia by toto všetko mali brať do úvahy. Tempo detského vývinu môže byť veľmi nevyrovnané a preto by mali k záverom pristupovať veľmi opatrne.

V Patrikovom prípade vidno u psychológov, aj napriek podobným zisteniam, odlišný postoj.  Veľmi dôležitá je totiž správna interpretácia výsledkov v zmysle kvalitného náhľadu na aktuálne schopnosti dieťaťa v širšom kontexte. Ten treba zakomponovať aj do následných odporúčaní ako treba s dieťaťom ďalej pracovať a ako k nemu pristupovať z pohľadu rodičov a z pohľadu pedagógov.

Na jednej strane môžeme sucho konštatovať diagnózu, ktorá vyšla v teste a predpokladať, ako sa asi bude dieťa vyvíjať. Na strane druhej sa však môžeme pokúsiť s naším zistením ďalej pracovať. Je pravdou, že Patrikovi vyšlo v teste oneskorenie vývinu. Diagnóza a následne riešenia by však nemali „vypadnúť“ automaticky na základe vyhodnotenia jedného diagnostického testu, ale mal by sa brať do úvahy celkový kontext životnej situácie dieťaťa. Konkrétne u Patrika je cítiť enormnú snahu rodičov dieťa stimulovať a pomáhať mu v tom, aby svoju stratu čo najviac dobehol, čo môže Patrikovu životnú dráhu významne pozitívne ovplyvniť.

„Pri väčšine testov sa predpokladá, že dieťa má už určitú skúsenosť so sústredením, fungovaním v štruktúrovanej situácií, s inou cudzou osobou, ktorá deti testuje. To sú všetko predpoklady, ktoré môžu znižovať schopnosť dieťaťa vedieť riešiť dané úlohy. Pokiaľ človek, ktorý dieťa vyšetruje, má informáciu o prípadnom nedostatku týchto skúseností, mal by s tým počítať a pri vyhodnotení testu to popísať. To však už nie je len o štandardnom diagnostikovaní, väčšinou sa to deje vtedy, keď psychológ uvažuje, že s dieťaťom bude ďalej robiť intervenciu. Pri používaní inteligenčných testov u detí v predškolskom veku vstupuje do hry ďalší faktor, ktorým je nerovnomerný vývoj jednotlivých kognitívnych funkcií,“ uvádza v rozhovore psychologička Margaréta Hapčová (viac na str. 72 – 81 v publikácii O krok bližšie k inklúzii).

V diagnostike a následnej terapii je dôležité spojiť prácu a vedomosti psychológa so snahou rodičov o podporu dieťaťa. Existuje viacero psychologických a špeciálno-pedagogických prístupov, ktoré diagnostikou iba začínajú a po nej nasleduje stimulačný program. Tieto prístupy sú už aj na Slovensku. Je však možné, že nie každý psychológ ich pozná a preto sa o nich nie vždy dozvedia ľudia, ktorí ich potrebujú. Našťastie vznikajú už aj na Slovensku centrá, ktoré poskytujú deťom a rodičom komplexnú starostlivosť, nie iba výsledok testu. Bohužiaľ, realita je taká, že ide väčšinou o súkromné zariadenia, kde diagnostika, terapeutické a poradenské služby sú pre mnohých rodičov finančne nedostupné.

Biba

Príbeh dievčaťa, ktoré napriek sluchovému postihnutiu úspešne zvládlo vzdelávanie v bežnej škole