Zinka, Lujza a Jurko. Tri z deväťtisíc detí vo veku do siedmich rokov na Slovensku, ktoré majú viacnásobné postihnutie, mentálne aj fyzické. O bolesti ich rodičov vieme toho málo. A pritom naliehavo potrebujú pomoc. Štát im ju zatiaľ neposkytuje.
Trojročná Zinka má genetickú poruchu, ktorá sa u nej, okrem ďalších vrodených vývojových chýb, prejavila aj tým, že nemá vyvinuté corpus callosum – štruktúru mozgu, ktorá prepája hemisféry a ktorá zabezpečuje súčinnosť viacerých centier mozgu. Ťažko sa jej koordinujú pohyby, ťažko udržiava rovnováhu, nechodí ani nelozí, má problémy s prehĺtaním, zrakom a sluchom.
Pri citlivej otázke, aká je prognóza Zinkinho zdravotného stavu, sú obaja rodičia neistí. „Pýtame sa na to lekárov, no z neurologického hľadiska je vraj vývin ťažko predpovedať. Zina je raritný prípad. Nie je doteraz geneticky dodiagnostikovaná a nikto presne nevie, aký má syndróm. Keď nie je známa diagnóza, nemôže byť ani známa prognóza,“ vysvetľuje otec.
Podobne ako iní rodičia viacnásobne postihnutých detí, aj rodičia Zinky zápasia s tým, že navštevujú až deväť odborných ambulancií. Okrem toho, Zinka je vo veku, kedy treba pre ňu hľadať vhodnú škôlku a neskôr i školu. Kolektív jej prospieva, v spoločnosti detí je celkovo aktívnejšia, zvedavejšia.
Jej rodičia si urobili prieskum v hlavnom meste, kde bývajú, a zistili, že pre takto postihnuté deti nijaká špeciálna škôlka ani domov sociálnych služieb neexistuje. Nikde nechcú prijať dievčatko, ktoré treba kŕmiť pomocou žalúdočnej sondy. Dieťa do šiestich rokov, ktoré je imobilné a má zároveň mentálne obmedzenie, nie je nikde umiestniteľné. Pre Zinkinu mamu to znamená, že sa nemôže vrátiť do práce.
Príspevok od štátu, ktorý na Zinku rodina dostáva, je pritom nízky. Okrem rodičovského príspevku (aktuálne – september 2014 – na úrovni 203,20 eur) a prídavkov na dieťa (aktuálne na úrovni 23,52 eur), dostávajú prostredníctvom Ústredia práce, sociálnych vecí a rodiny opakované mesačné príspevky na kompenzáciu ťažkého zdravotného postihnutia (aktuálne v súhrnnej sume 51,48 eur). Okrem toho majú zo zdravotnej poisťovne nárok na plienky, vďaka čomu mesačne ušetria v rodinnom rozpočte pár desiatok eur (aktuálne okolo 40 eur).
Aj Jurkova mama je zatiaľ na predĺženej rodičovskej dovolenke, pretože nedokázala nájsť zariadenie, ktoré by sa o jej syna aspoň na pár hodín denne postaralo. Jurko má štyri roky, no psychomotoricky je na úrovni trojmesačného novorodenca. Má metabolický syndróm a jeho prognóza nie je veľmi optimistická. V jeho prípade je preto veľmi dôležitá správna rehabilitácia a motivácia k napredovaniu, k rozvíjaniu jeho potenciálu. Väčšinu z toho si však musia rodičia zabezpečiť sami.
Lujzini rodičia narážajú na podobné problémy. V Lujzinom prípade lekári hneď po narodení prišli na to, že s malou nie je niečo v poriadku. No komplexný obraz o postihnutí ich dcérky si museli vyskladať sami. Lekári im dodnes nevedia povedať, aká je Lujzina prognóza, na konečnej diagnóze sa zatiaľ nezhodli. Lujza vo vývine zaostáva, sama nechodí, sama sa nenaje a napriek predškolskému veku nosí plienky, no vďaka pravidelnej rehabilitácii sa vie aspoň postaviť a pomaly ďalej napreduje.
Rodičia jej zabezpečujú na vlastné náklady intenzívnu odbornú starostlivosť, ktorá ju motivuje k aktivite. Bez nej by bol z Lujzy možno iba ležiaci pacient bez záujmu o okolitý svet. Keď však Lujzini rodičia hľadali špeciálnu škôlku, ktorá by im s vhodným programom pre Lujzu pomohla, nepochodili. Do špeciálnych škôlok berú totiž iba deti s ľahkým postihnutím. Na komplikovanejšie prípady nemajú ani tieto škôlky vhodné vybavenie ani personál a vlastne ani nevedia, ako by mohli týmto deťom pomôcť.
Základ pre príbehy sú prevzaté z článku Andreja Bána Neviditeľné deti uverejnenom v týždenníku .týždeň. Mená detí sú nezmenené, nakoľko ich identita bola v článku odkrytá. Autentickú výpoveď Lujzinej mamy o chýbajúcej komplexnej starostlivosti o deti s viacnásobným postihnutím a o problémoch s prijatím týchto detí do špeciálnych škôlok a škôl nájdete aj vo videozázname z okrúhleho stola na tému Inkluzívne vzdelávanie – vzdelávanie pre všetkých, ktorý organizovalo občianske združenie Nové školstvo.
Problém „neviditeľných detí“ Zinky, Jurka a Lujzy odráža zjavný systémový problém na Slovensku a nemá jednoduché právne riešenie. Z Dohovoru OSN o právach osôb so zdravotným postihnutím aj z Dohovoru o právach dieťaťa vyplýva, že je povinnosťou štátu zaistiť, aby existovali dostupné a prístupné služby pre všetky deti so zdravotným postihnutím, pričom najzraniteľnejšie deti, teda deti s viacnásobným postihnutím a malé deti, majú prednosť.
Dostupnosť je pritom právny pojem, ktorý vyjadruje povinnosť zaistiť existenciu služieb, prístupnosť potom súvisí s tým, že ak povedzme služba existuje, musí byť deťom a rodinám finančne prístupná, fyzicky prístupná a užívať službu musia mať právo všetky deti. Ak hovoríme o službách, tak máme na mysli služby v tom najširšom možnom význame, to znamená aj škôlky, aj zdravotnú starostlivosť, aj sociálne služby. Je zrejmé, že Slovenská republika si tieto povinnosti neplní a tento problém má systémový charakter.
Ak sa pozrieme na aktuálny stav, tak v oblasti zdravotnej starostlivosti Národný program rozvoja životných podmienok osôb so zdravotným postihnutím na roky 2014 – 2020 ukladá ministerstvu zdravotníctva povinnosť navrhnúť konštituovanie poradní pri detských fakultných nemocniciach s poliklinikou v Bratislave, Banskej Bystrici a Košiciach s pracovným názvom „Raná intervencia a poradenstvo pre deti do 3 rokov so zdravotným postihnutím“. Termín je rok 2015 a nasledujúce roky.
V oblasti sociálnych služieb došlo od 1. 1. 2014 k zmene zákona a k vytvoreniu nového druhu sociálnej služby. Ustanovenie § 33 zákona č. 448/2008 Z. z. o sociálnych službách novo upravuje tzv. včasnú intervenciu pre dieťa so zdravotným postihnutím do 7 rokov a pre jeho rodinu, nakoľko bez potrebnej pomoci takémuto dieťaťu a jeho rodine môže dochádzať k ohrozeniu komplexného vývoja dieťaťa a súčasne k možnosti sociálneho vylúčenia dieťaťa a jeho rodiny.
Ide o nový druh služby, ktorý bol zavedený novelou zákona o sociálnych službách. V rámci tejto sociálnej služby sa poskytujú viaceré odborné činnosti, špecializované poradenstvo, sociálna rehabilitácia, rôzne preventívne aktivity a výkon stimulácie rôznymi metódami a technikami zameranými na senzorické a motorické stimulácie, ktorých cieľom je v súlade s holistickým prístupom zabezpečiť optimálny vývoj dieťaťa so zdravotným postihnutím. Službu včasnej intervencie možno poskytovať ambulantne alebo terénnou formou, napr. priamo v domácnosti dieťaťa so zdravotným postihnutím.
V oblasti vzdelávania ide o problém nedostupnosti (neexistencie) inštitúcií zaisťujúcich predprimárne vzdelávanie pre deti s viacnásobným postihnutím. Slovenský právny poriadok predprimárne vzdelávania chápe ako súčasť systému výchovy a vzdelávania, pričom nárok dieťaťa na vzdelávanie súvisí s povinnou školskou dochádzkou, ktorá podľa § 19 ods. 3 zákona č. 245/2008 Z. z. o výchove a vzdelávaní (školský zákon) začína spravidla začiatkom školského roka, ktorý nasleduje po dni, keď dieťa dovŕši šiesty rok veku a dosiahne školskú spôsobilosť. Inými slovami, podľa nášho aktuálne platného právneho poriadku nie je možné nárokovať si predprimárne vzdelávanie. To je veľmi problematické najmä vo vzťahu k „neviditeľným deťom“ a ich rodinám.
Napriek tomu existuje stále možnosť ako sa brániť, pretože je možné argumentovať, ako sme uviedli vyššie, že je povinnosťou štátnych orgánov v zmysle čl. 7 v spojení s čl. 24 Dohovoru OSN o právach osôb so zdravotným postihnutím a čl. 23 v spojení s čl. 28 Dohovoru o právach dieťaťa zorganizovať aj systém predprimárneho vzdelávania tak, aby boli materské škôlky dostupné a prístupné všetkým deťom bez rozdielu.
Inými slovami, je povinnosťou štátu, ktorý zmienený dohovor ratifikoval (teda i Slovenskej republiky), zaistiť, aby materská škola bola zriadená (existovala) a ak existuje, aby bola schopná prijať dieťatko s viacnásobným postihnutím. Predprimárne vzdelávanie sa zaisťuje na žiadosť.
Ak ide o predprimárne vzdelávanie v špeciálnej materskej škole, podmienky upravuje najmä § 7 vyhlášky Ministerstva školstva SR č. 322/2008 Z. z. o špeciálnych školách. Toto ustanovenie upravuje tzv. subsidiaritu, tzn. že na vzdelávanie v špeciálnej materskej škole sa prijímajú deti alebo žiaci s preukázateľným zdravotným znevýhodnením, ktorí sa vzhľadom na svoje zdravotné znevýhodnenie nemôžu úspešne vychovávať v bežnej materskej škole.
Podľa § 7 ods. 2 vyhlášky pred prijatím dieťaťa so zdravotným znevýhodnením alebo žiaka so zdravotným znevýhodnením do školy zariadenie výchovného poradenstva a prevencie vykoná diagnostické vyšetrenie žiaka. Toto vyšetrenie je súčasťou podkladov na rozhodnutie o prijatí dieťaťa alebo žiaka do školy. Podklady pre prijatie je nutné predložiť na tlačive, ktoré sa nazýva Návrh na prijatie žiaka so špeciálnymi výchovno-vzdelávacími potrebami do špeciálnej školy, do špeciálnej materskej školy, do materskej školy, do základnej školy a do strednej školy.
Na základe týchto podkladov potom podľa § 5 ods. 14 zákona č. 596/2003 Z. z. o štátnej správe v školstve a školskej samospráve rozhoduje riaditeľ materskej školy o prijatí dieťaťa do materskej školy.
Musíme odlíšiť dve situácie. Tá prvá je, keď rozhoduje riaditeľ materskej školy, ktorú zriaďuje obec. Na rozhodnutie a prípadné konanie sa nevzťahuje zákon č. 71/1967 Zb. o správnom konaní (správny poriadok), resp. nie je možné rozhodnutie riaditeľa napadnúť odvolaním v zmysle správneho poriadku. Napriek tomu aj toto rozhodnutie by malo obsahovať výrok, odôvodnenie a poučenie o možnosti podať tzv. žiadosť o preskúmanie rozhodnutia, prípadne iný prostriedok nápravy. Rodič sa môže odvolať aj voči takémuto rozhodnutiu. Ide však o odvolanie neformálne – spôsob jeho podávania, ani postup jeho vybavovania nie je upravený v zákone.
Niektoré obce prijímajú zvláštne všeobecne záväzné nariadenia, ktorými si upravujú možnosti prieskumu takýchto rozhodnutí. Ak neexistuje žiadne všeobecne záväzné nariadenie obce, tak je možné podať neformálne odvolanie, resp. všeobecnú žiadosť o preskúmanie, ktorú je nutné adresovať riaditeľovi materskej školy. Takisto je možné obrátiť sa buď na Štátnu školskú inšpekciu alebo priamo na súd so správnou žalobou (k tomu viac nižšie a pre ďalšie podrobnosti odporúčame prečítať si rozhodnutie Najvyššieho súdu 6Sžo/204/2010 zo dňa 22. 6. 2011).
V prípade, že ide o rozhodnutie riaditeľa materskej školy zriadenej orgánom miestnej štátnej správy v školstve, teda obvodným úradom v sídle kraja, čo je prípad väčšiny špeciálnych materských škôl, tak na tieto rozhodnutia sa zákon č. 71/1967 Zb. o správnom konaní (správny poriadok) vzťahuje a rozhodnutia vydané týmito riaditeľmi musia obsahovať všetky náležitosti v súlade s § 47 správneho poriadku. To taktiež znamená, že proti rozhodnutiu je možné podať odvolanie.
Odvolanie sa podáva na tom správnom orgáne, ktorý napadnuté rozhodnutie vydal. V tomto prípade treba odvolanie doručiť riaditeľovi materskej školy. Riaditeľ môže aj sám svoje pôvodné rozhodnutie zmeniť a odvolaniu v plnom rozsahu vyhovieť. Ak mu nevyhovie, odvolanie predloží obvodnému úradu v sídle kraja, ktorý rozhoduje podľa § 10 ods. 6 zákona č. 596/2003 Z. z. o štátnej správe v školstve a školskej samospráve ako odvolací orgán.
Ak nebudú rodičia spokojní s rozhodnutím odvolacieho orgánu, majú možnosť podať tzv. správnu žalobu na miestne príslušný krajský súd. V tomto štádiu odporúčame vyhľadať odbornú právnu pomoc. Ak totiž rodič sám nemá právnické vzdelanie, musí byť pri správnej žalobe zastúpený advokátom. Žalobu je potrebné podať do dvoch mesiacov od doručenia rozhodnutia odvolacieho orgánu. Žaloba je spoplatnená poplatkom vo výške 70 eur. V prípade úspechu vo veci, zaplatený súdny poplatok a náklady právneho zastúpenia uhradí protistrana.
Napriek tomu, že Slovensku vyplývajú z medzinárodných dohovorov jednoznačné povinnosti v oblasti zabezpečenia vhodných podmienok na vzdelávanie pre všetky deti bez rozdielu, vrátane detí so zdravotným znevýhodnením, školy nezriedka vnímajú zdravotne postihnuté deti ako príťaž, ktorej sa v praxi snažia vyhnúť.
V prípade viacnásobného postihnutia dieťaťa, teda ak je jeho zdravotný stav komplikovanejší ako v prípade detí, ktoré sú „iba“ nevidiace, nepočujúce, či na vozíku, je dokonca veľkým problémom umiestniť ho aj v špeciálnej materskej škole a v špeciálnej základnej škole, hoci práve tieto sú na takýto účel zriaďované. Školský systém ako celok totiž trpí nedostatkom financií, odborného personálu, učebných pomôcok a kompenzačných pomôcok, čo sa odráža v slabej vybavenosti nielen bežných, ale aj špeciálnych škôl a v nedostatočnej pripravenosti pedagógov na komplikovanejšie vzdelávacie potreby detí.
Na úrovni predprimárneho vzdelávania navštevuje špeciálne materské školy alebo špeciálne triedy v bežných materských školách len veľmi malý podiel detí – jedno percento z celkového počtu detí zaradených do materských škôl. Takmer polovica kapacít špeciálnych tried na bežných materských školách je určená pre deti s mentálnym postihnutím, zvyšok pre deti so zrakovým a telesným postihnutím a pre autistické deti.
Viac ako tretina špeciálnych materských škôl sú škôlky pri zdravotníckych zariadeniach, zvyšné špeciálne materské školy sú určené najmä pre deti s mentálnym postihnutím, deti s poruchami reči, sluchu a zraku, pre deti s telesným postihnutím, s autizmom a s poruchami správania. Na kombinované postihnutie tieto škôlky obvykle nebývajú vhodne vybavené, preto je ťažké umiestniť do nich dieťa s viacnásobným postihnutím.
Častým dôvodom nízkeho zastúpenia detí so špeciálnymi výchovno-vzdelávacími potrebami v škôlkach je aj obmedzená dostupnosť špeciálnych materských škôl a tried a obmedzený počet bežných škôlok v blízkosti bydliska, ktoré sú ochotné takéto deti integrovať. Vhodná škôlka totiž môže byť príliš vzdialená pre rodiny, ktoré vzhľadom na zvýšenú náročnosť na starostlivosť o postihnuté dieťa nemajú dostatok času, energie ani finančných prostriedkov na to, aby mohli do nej dieťa voziť.
V režime zdravotne postihnutých detí je mnoho ďalších povinností, ktoré s nimi treba zvládnuť, napr. rehabilitácie či lekárske kontroly, preto sa často stane, že práve škôlka je tou inštitúciou, ktorú vyčerpaní rodičia zo zoznamu „povinností“ vypustia a ostanú radšej s dieťaťom doma. Za zdravotnými, rehabilitačnými a ďalšími odbornými službami musia totiž rovnako dochádzať.
Najmä deti so zdravotným znevýhodnením však potrebujú špeciálnu starostlivosť a podporu nielen v oblasti zdravotnej a sociálnej, ale aj v oblasti vzdelávania. Iba vďaka vhodnej stimulácii ich potenciálu učiť sa a napredovať možno u nich naštartovať potrebné procesy socializácie a kognitívneho rozvoja. Bez vhodných podnetov a motivácie hrozí, že budú stagnovať a dieťa, ktoré by mohlo zvládnuť sebaobslužné činnosti, komunikáciu so svojím okolím a mnohé ďalšie úkony, uľahčujúce mu život v dospelosti, čaká napokon osud ležiaceho, letargického pacienta.
V prípade detí s viacnásobným zdravotným postihnutím sú vzdelávacie príležitosti veľmi oklieštené. Ponúkané služby pre tieto deti a ich rodiny sústreďujú spravidla v domovoch sociálnych služieb (DSS), ktoré sú ale zamerané najmä na poskytovanie rehabilitácie a opatrovateľských služieb, nie na vzdelávanie. Navyše sú v nich umiestnení prevažne dospelí klienti, preto tento typ intervencie deťom ani ich rodičom nie vždy vyhovuje.
Nedostatočná a málo komplexná raná starostlivosť o deti so špeciálnymi výchovno-vzdelávacími potrebami komplikuje ich vzdelávanie aj v prípadoch ľahšieho zdravotného postihnutia. V mnohých prípadoch platí, že pokiaľ by bola týmto deťom a ich rodinám poskytnutá komplexná intervencia hneď po narodení a nie až vo veku nástupu do škôlky či školy, kedy sa zisťuje, aké špeciálne výchovno-vzdelávacie potreby dieťa vlastne má, nejedno z týchto detí by špeciálnu podporu pri učení v školách vôbec nepotrebovalo.
Kvalita života detí a dospelých so zdravotným znevýhodnením je závislá od kvality a dostupnosti služieb, ktoré sú im poskytované. Jedným z ukazovateľov vyspelosti krajiny je aj úroveň starostlivosti o týchto ľudí. Ak im štát neponúka dostatočné služby v oblasti vzdelávania a socializácie, hazarduje nielen s ich potenciálom, ale aj s verejnými financiami. Ak peniaze investuje radšej do systému kompenzácií následkov ťažkého zdravotného postihnutia ako do prevencie a včasnej intervencie, ktorá by v mnohých prípadoch dokázala tieto následky zmierniť, správa sa neefektívne a krátkozrako.
Keď rodičia túžobne očakávajú narodenie svojho dieťaťa, predpokladajú, že sa narodí zdravé. Zistenie, že dieťatko nie je v poriadku, býva pre nich preto zdrvujúce. Panika, bolesť, strach, úzkosť, pocity beznádeje, ktoré rodičia prežívajú, sa nedajú opísať. Iróniou osudu je skutočnosť, že rodiny s takýmto scenárom bývajú traumatizované jednou udalosťou viackrát.
Primárnym stresom rodičov postihnutých detí je samotné vedomie toho, že ich deti nie sú zdravé. Sekundárnou traumou je každodenná realita, ktorú zažívajú, keď zistia, že nemajú oporu v kvalitnej ranej starostlivosti a v odbornom poradenstve. K tomu na nich často dolieha aj neistota, ktorá sprevádza komplikované postihnutie dieťatka.
Skutočnosť, že lekári často nevedia určiť rozsah poškodenia či samotnú diagnózu, znamená, že rodičia nepoznajú ani prognózu zdravotného stavu dieťaťa. Bezradne sa tak točia v bludnom kruhu nezodpovedaných otázok, na ktoré im nikto nevie dať odpovede. Bez nich však nedokážu svojim deťom pomôcť.
Nedostatok informácii o diagnóze a prognóze zdravotného stavu, nedostupnosť komplexnej odbornej pomoci, neskorý nástup vhodnej liečby, rehabilitácie a špeciálnych výchovno-vzdelávacích postupov, to všetko môže napokon rodičov uvrhnúť do sociálnej izolácie. V nej sa potom už len veľmi ťažko vyrovnávajú s drsnou realitou, skôr podliehajú apatii a volia nič neriešiacu uzavretosť v domácom prostredí namiesto aktívneho prístupu k postihnutiu.
Ak absentuje potrebná opora okolia, väčšinou matky nedobrovoľne prichádzajú o zamestnanie a menia sa na celodenné opatrovateľky svojich detí, ktoré odsúvajú vlastné potreby do úzadia. V nepretržitom kolotoči prevážania detí na rôzne vyšetrenia či rehabilitácie a ďalších povinností, často bez dostatku spánku a potrebného oddychu, rezignujú na vlastný život.
Preto je veľmi dôležité dobudovať na Slovensku nielen dostatočne hustú sieť odborných, poradenských a vzdelávacích inštitúcií, ktoré by dokázali deťom so zdravotným znevýhodnením poskytovať potrebnú intervenciu, ale najmä vytvárať a podporovať fungujúce služby terénnej starostlivosti a pomoci, v rámci ktorých by odborníci prichádzali priamo do rodín a ponúkli by im podporu na individuálnej úrovni.
Nezisková organizácia pre zrakovo postihnutých, n. o. (NOZP) bola založená v roku 2003. Jej hlavnou činnosťou bola najprv terénna práca a poskytovanie podpory integrovaným žiakom so zrakovým postihnutím v bežných základných školách. Od roku 2009 poskytuje komplexnejšie služby, zamerané na včasnú intervenciu rodín s deťmi, ktoré majú viacnásobné zdravotné postihnutie.
Špecializuje sa na rodiny s deťmi so zrakovým a ďalším postihnutím vo veku od 0 do 7 rokov a rodiny s deťmi, ktoré majú ohrozený vývin v oblasti zraku. NOZP poskytuje odborné služby v spolupráci so Súkromným centrom špeciálno-pedagogického poradenstva v Bratislave a spolupracuje aj s českou Společností pro ranou péči.
Platforma za komunitné služby Z domova domov vznikla ako priestor pre pomoc a podporu všetkým, ktorí sa stotožnili so zámerom komunitných služieb a chcú ho na Slovensku realizovať a podporovať. Platforma je otvorená ľuďom z rôznych oblastí a profesií, pretože chce meniť pohľad širokej verejnosti na ľudí, ktorí sú v niečom iní a výnimoční.
Prečítajte si tiež publikáciu Rady pre poradenstvo v sociálnej práci Else a Ema, v ktorej sa na pozadí životných príbehov dvoch dievčatiek popisujú a porovnávajú rozdiely v prístupe k deťom so zdravotným znevýhodnením v Nórsku a na Slovensku.
Príbeh diabetika, o ktorého sa v škôlke nechceli starať naplno