Keď sa mi narodil syn Jakub, vedela som, že deti bývajú choré. Bola som často choré dieťa. Prekonala som úraz nohy, ktorý ma zaradil medzi „šmatlavé“ deti, trpela som astigmatizmom, vybrali mi chronicky zapálené slepé črevo, ktoré ma trápilo asi rok. Mala som ploché nohy, zlé držanie tela a nenávidela som telocvik. Okrem matematickej olympiády som vynikala v počte vymeškaných hodín.
To, že budú moje deti choré a prekonajú známe aj neznáme choroby, som očakávala s pravdepodobnosťou rovnako vysokou ako to, že budú mať hnedé oči (obaja sme s manželom tmavookí). No keď môjmu synovi Jakubovi pri bežných virózach okamžite letela teplota na neuveriteľných 41°C, pochopila som, že to bude ťažšie, ako som predpokladala. V šiestich rokoch po pol roku trvajúcom kašli a nekonečne sa opakujúcich virózach a bakteriálnych infekciách mu diagnostikovali ťažkú alergiu a nekontrolovanú astmu. Výpočet diagnóz nebol zďaleka konečný.
Keď sa nám narodila dcérka, chodenie po nemocniciach sa znásobilo. V tom čase som už odišla zo zamestnania, dávno predtým z vysokej školy a pochopila som, že jediná diera do sveta, ktorú urobím, bude na obale z kníh doručených z Martinusu. Dnes je z Kiky školáčka. No z chorôb veru ani ona „nevyrástla,“ naopak, svojho brata usilovne dobieha.
V októbri mi zavolala pani učiteľka zo školy, že Kika dostala záchvat migrény, pri ktorej zvracia. Práve som bola v práci. Pracujem ako osobná asistentka klientky so svalovou dystrofiou, čakala som s ňou u lekára na odber krvi. Nemohla som ju tam len tak nechať, bolo potrebné otvoriť jej dvere a pomôcť pri odbere, pretože tieto úkony sama nezvládne. Manžel bol pracovne mimo mesto, nebol teda po ruke žiadny dospelý, ktorý by mohol pre dcérku do školy prísť.
Učiteľka teda poslala Kiku za mnou v sprievode staršieho brata, ktorý jej niesol školskú tašku. Škola bola od zdravotného strediska vzdialená dobrých dvadsať minút chôdze a zvracajúcemu dieťaťu a jej nedospelému bratovi trvala ešte dlhšie. A keďže si Jakub v strese zabudol obliecť bundu, zadýchal sa a prechladol. Chlapec s ťažkou alergiou, vyoperovanou slezinou, náchylný ochorieť aj v lete pre otvorené okno, skončil v posteli s horúčkou.
Kike záchvaty migrény neustupovali, naopak, opakovali sa čoraz častejšie, s poruchami videnia a zvracaním. Vysoké teploty nastúpili aj u nej. Situácia bola taká, že som nevedela, ktoré dieťa „riešiť“ akútnejšie.
V zimných mesiacoch som s obomi chodila neustále po rôznych vyšetreniach. Pre migrénu nás pediatrička poslala k neurológovi. Medzitým sme absolvovali kardiológiu pre bolesti na hrudníku, magnetickú rezonanciu, test na neurogénnu tetániu. Počas toho hospitalizovali na onkológii manželovu umierajúcu matku.
Kikin stav sa však nezlepšoval. Zimné aj jarné prázdniny strávila s horúčkami v posteli. Pokúsila som sa teda požiadať lekárku o ďalšie vyšetrenia alebo zmenu liečby. Žiadala som ju o predpísanie nejakej zotavovne či kúpeľov pre dcérku. Tvárila sa, že nerozumie, vytlačila som si teda patričné tlačivo sama. Lekárka si tlačivo napokon vzala a sľúbila mi ho vyplniť cez Veľkonočné sviatky.
Po sviatkoch mi povedala, aby som prišla o týždeň, potom vo štvrtok, vo štvrtok mi povedala, že tlačivo stratila a v piatok, že tlačivo nie je dobré. Doniesla som teda alternatívne tlačivo a na to mi lekárka povedala, že mi ho musí vyplniť odborný lekár.
Dcérku medzitým dvakrát hospitalizovali. Pri prepúšťaní do domáceho ošetrenia mi lekárka v nemocnici odporúčala, aby sme vzali dieťa aspoň na mesiac k moru. Chápem, že pani doktorka nemá žiadnu predstavu o tom, aká je naša reálna finančná situácia, preto som sa iba usmiala. Domov sme si niesli aspoň lieky pre Kiku na depresiu a poruchy spánku a odporúčanie pre návštevu psychológa.
Na polročnom vysvedčení mala Kika vymeškaných až 220 hodín. Napriek tomu obstála veľmi dobre, mala len dve dvojky. Čo ju to však stálo úsilia pri doháňaní zameškanej látky! A bez intenzívnej pomoci rodičov, ktorí sa ňou doma učili, by to sama nezvládla.
Príbeh je prevzatý z časopisu Ozvena, ktorý vydáva Organizácia muskulárnych dystrofikov (OMD). Časopis vychádza od roku 1991 a pravidelne informuje o dianí v organizácii a komplexne sa venuje všetkým oblastiam života dystrofikov a ich rodín. Staršie ročníky časopisu sú dostupné v archíve na webovej stránke organizácie.
Prvá otázka je správnosť postupu školy v situácii, kedy Kike bolo zle a škola ju poslala spoločne s maloletým bratom peši k lekárovi. Podľa § 144 ods. 1 písm. i) zákona č. 245/2008 Z. z. o výchove a vzdelávaní (školský zákon) má dieťa alebo žiak právo na „výchovu a vzdelávanie v bezpečnom a hygienicky vyhovujúcom prostredí“.
Na zaistenie bezpečnosti a ochrany zdravia pri výchove a vzdelávaní sa vzťahuje zákon č. 124/2006 Z. z. o bezpečnosti a ochrane zdravia pri práci. Podľa § 6 ods. 7 je povinnosťou zriaďovateľa a riaditeľa starať sa o bezpečnosť a ochranu zdravia všetkých osôb, teda dospelých aj detí, ktoré sa nachádzajú s jeho vedomím na jeho pracoviskách alebo v jeho priestoroch. Povinnosť „zaistiť bezpečnosť a ochranu zdravia detí a žiakov“ vyplýva školám aj z § 152 písm. c) školského zákona. Podľa štátneho vzdelávacieho programu pre základné školy pritom „bezpečnosť a ochranu zdravia zaručuje aktívna ochrana žiakov pred úrazmi, dostupnosť prvej pomoci z materiálneho aj ľudského hľadiska, vrátane kontaktov na lekára, či iných špecialistov.“
Podľa § 8 ods. 3 vyhlášky Ministerstva školstva SR č. 320/2008 Z. z. o základnej škole, „pred vyučovaním, počas vyučovania, počas prestávok, v školskej jedálni, po vyučovaní, pri náhlej nevoľnosti alebo pri úraze, počas všetkých aktivít organizovaných školou alebo školským zariadením vykonáva nad žiakmi dozor poverený pedagogický zamestnanec podľa pracovného poriadku, ktorý vydáva riaditeľ.“ Vyučovanie je obdobie, kedy sa realizuje proces výchovy a vzdelávania, ktorý je podľa § 6 vyhlášky upravený rozvrhom.
Povinnosti vo vzťahu k dozoru a povinnosti v prípade úrazu či zhoršenia zdravotného stavu dieťaťa by mal upravovať tzv. pracovný poriadok školy a potom školský poriadok. Ak sa pozrieme na vzorový pracovný poriadok, ktorý vydalo ministerstvo školstva, tak zistíme, že podľa čl. 13 ods. 10 písm. a) sa v základných školách, stredných školách a v školských zariadeniach „za výkon priamej výchovnej činnosti alebo vyučovacej činnosť pedagogického zamestnanca považuje aj sprevádzanie žiaka na lekárske ošetrenie pri nevoľnosti alebo úraze, ak nie je možné zastihnúť rodiča alebo zákonného zástupcu žiaka a daná situácia si vyžaduje okamžitú lekársku pomoc a pedagogický zamestnanec mal rozvrhom určenú priamu vyučovaciu alebo výchovnú činnosť“.
Ďalej, podľa § 153 školského zákona riaditeľ školy vydáva školský poriadok, ktorý by mal upravovať aj podrobnosti o podmienkach na „zaistenie bezpečnosti a ochrany zdravia detí a žiakov a ich ochrany pred sociálnopatologickými javmi, diskrimináciou alebo násilím“. Pretože Kike bolo nevoľno počas vyučovania, určite bolo povinnosťou pedagógov vykonávať nad Kikou a jej bratom dozor. To znamená, že bolo povinnosťou školy aktívne situáciu vyriešiť, pričom s ohľadom na § 422 Občianskeho zákonníka škola vykonávala aj tzv. náležitý dohľad, ktorý nesmela zanedbať.
Zároveň záleží na tom, aké konkrétne povinnosti pedagogických zamestnancov a nároky na ich postup v prípade zhoršenia zdravotného stavu žiaka obsahuje školský poriadok. Všeobecne ale môžeme uviesť, že ak nebolo možné zastihnúť rodiča, resp. zaistiť, aby si rodič dieťa v škole vyzdvihol a zaistil okamžitú lekársku pomoc, bolo povinnosťou školy túto pomoc zaistiť namiesto rodiča. S ohľadom na opísanú situáciu, bolo podľa nášho názoru povinnosťou konkrétneho povereného pedagogického zamestnanca, ktorý vykonával dozor podľa pracovného poriadku a konkrétne rozvrhu dozoru, aby dieťa odprevadil k lekárovi. V prípade, ak by sa preukázalo, že zhoršenie zdravotného stavu Jakuba bolo spôsobené porušením povinností zo strany školy a jej zamestnancov, bolo by dokonca možné od školy podľa § 420 Občianskeho zákonníka vyžadovať zodpovednosť za spôsobenú škodu na zdraví a vymáhať náhradu za ňu.
Čo sa týka povinností rodiča, tak podľa § 144 ods. 7 písm. d) školského zákona je jeho povinnosťou informovať školu alebo školské zariadenie o zmene zdravotnej spôsobilosti jeho dieťaťa, jeho zdravotných problémoch alebo iných závažných skutočnostiach, ktoré by mohli mať vplyv na priebeh výchovy a vzdelávania.
Čo sa týka ospravedlneniek, tak ak sa dieťa alebo žiak nemôže zúčastniť na výchove a vzdelávaní v škole, rodič je povinný podľa § 144 ods. 9 a ods. 10 školského zákona oznámiť škole alebo školskému zariadeniu bez zbytočného odkladu príčinu jeho neprítomnosti. Za dôvod ospravedlniteľnej neprítomnosti dieťaťa alebo žiaka sa uznáva najmä choroba, prípadne lekárom nariadený zákaz dochádzky do školy, mimoriadne nepriaznivé poveternostné podmienky alebo náhle prerušenie premávky hromadných dopravných prostriedkov, mimoriadne udalosti v rodine alebo účasť dieťaťa alebo žiaka na súťažiach. Ak neprítomnosť trvá najviac tri po sebe nasledujúce vyučovacie dni, v zásade ospravedlňuje len rodič bez lekárskeho potvrdenia, ak trvá dlhšie, predloží rodič potvrdenie od lekára.
S dlhodobou neprítomnosťou môže súvisieť problém klasifikácie žiaka. Podľa § 56 školského zákona, ak nemožno žiaka vyskúšať a klasifikovať v riadnom termíne v prvom polroku, žiak sa za prvý polrok neklasifikuje, pričom riaditeľ školy určí na jeho vyskúšanie a klasifikovanie náhradný termín, a to spravidla tak, aby sa klasifikácia mohla uskutočniť najneskôr do dvoch mesiacov po skončení prvého polroka. V prípade druhého polroka je žiak skúšaný aj klasifikovaný za toto obdobie spravidla v poslednom týždni augusta a v dňoch určených riaditeľom školy. V prípade náhradných termínov je žiak klasifikovaný na základe výsledkov komisionálnej skúšky. Ak nie je možné žiaka klasifikovať ani v náhradnom termíne zo závažných objektívnych dôvodov, najmä zdravotných, musí podľa § 55 ods. 21 opakovať ročník.
Tak ako napreduje telesný vývin dieťaťa, vyvíja sa postupne aj jeho imunitný systém. Hoci bývajú niektoré deti odolnejšie ako ostatné, vo všeobecnosti platí, že detský organizmus je náchylnejší na ochorenia oproti organizmu dospelého človeka. Najčastejšou príčinou opakovaných infekcií je nevyzretý imunitný systém, najmä v prípade mladších detí. Vývoj imunitného systému sa totiž narodením dieťaťa nekončí, ale naopak, začína. To, že býva dieťa často choré, je v podstate jeho prirodzená reakcia, pri ktorej sa snaží vytvárať si protilátky proti patogénom, s ktorými príde do styku.
Ak je však dieťa vystavené infekciám opakovane, môže sa jeho imunitný systém namiesto posilnenia oslabiť, čo vedie k závažnejším zdravotným problémom. S chronickým ochorením dnes bojuje čoraz viac detí. Príčin je viacero, no bez ohľadu na ne, škola sa musí vyrovnávať s faktom, že počet detí, ktoré vymeškávajú školskú dochádzku zo zdravotných dôvodov, narastá.
Rovnako neprehliadnuteľná je aj skutočnosť, že zo zdravotných dôvodov môže kolísať výkon aj tých žiakov, ktorí z dôvodu choroby vyučovacie hodiny nevymeškávajú, ale majú obdobia, v ktorých sa fyzicky necítia dobre. To platí napríklad o malých alergikoch, ktorých počet z roka na rok stúpa a u ktorých sa nielen v jarnom, ale aj v jesennom období prejavujú nepríjemné alergické príznaky a zvýšená únava.
V našom školskom systéme nie sú pedagógovia na takéto situácie dostatočne pripravovaní. Školení sú najmä na to, aby učivo odučili v stanovenom rozsahu a v stanovenom čase v rámci triedy ako celku, bez ohľadu na to, koľko detí chýba a z akých dôvodov. Preto ani nebýva v našich školách zvykom, že by učiteľ individuálne upravil rozsah učiva či tempo preberanej látky žiakovi, ktorý je „iba“ pár týždňov chorý a nemá iný dôvod na vypracovanie tzv. individuálneho výchovno-vzdelávacieho plánu.
Vo všeobecnosti sa predpokladá, že každé dieťa, ktoré látku vymešká z dôvodu bežnej choroby, učivo samo dobehne a keď sa po chorobe vráti do školy, v priebehu pár dní bude jeho výkon porovnateľný s výkonom ostatných spolužiakov. Aby deti tieto očakávania učiteľov naplnili, využívajú rôzne stratégie – už počas choroby sa informujú u spolužiakov, čo sa v škole preberalo, odpisujú si od nich poznámky, robia si domáce úlohy. Často im v tom pomáhajú rodičia, ktorí komunikujú priamo s učiteľmi a získavajú od nich potrebné informácie o zameškanej látke a o termínoch, dokedy ju má dieťa zvládnuť. Ponuka, že učitelia dieťaťu potrebnú látku vysvetlia po návrate do školy a dajú mu čas, aby sa ju doučilo, však zvyčajne zo strany školy nepríde.
V našich školách panuje úzus, že žiak je povinný učivo, ktoré zamešká, „dobrať“ sám. Očakávania učiteľov, dokedy je žiak schopný ostatných „dobehnúť,“ sa pritom líšia od prípadu k prípadu, v závislosti od ich subjektívneho nastavenia. Nezriedka tak učitelia zvolia postup, ktorý nie vždy ladí s momentálnou fyzickou kondíciou žiaka, či s jeho psychickým stavom, ale ktorý korešponduje so zaužívaným postupom.
Obzvlášť v prípadoch zameškania vyučovacích hodín z dôvodu dlho trvajúcej choroby ale platí, že bez komplexného posúdenia situácie, v ktorej sa dieťa ocitlo, to znamená zváženia nielen závažnosti diagnózy a priebehu choroby, ale aj rodinného zázemia a ďalších okolností, nie je možné žiakovi správne „naordinovať“ spôsob ako a dokedy má preklenúť straty v učení. Naopak, čím menej škola o dieťati vie, tým viac hrozí, že stres z choroby vystrieda u žiaka po návrate do nej stres z neadekvátnych nárokov učiteľov a proces zapĺňania „dier“ v učive sa u dieťaťa zbytočne komplikuje.
Prípad Kiky zároveň ilustruje snahu škôl vyčleňovať z vyučovania deti, ktoré ho z rôznych dôvodov v danej chvíli nedokážu zvládnuť. Keď nebola Kika schopná učiť sa pre silné bolesti hlavy, poslala ju učiteľka domov. Pravdepodobne tak urobila v dobrej viere, že jej tým pomôže, no neuvedomila si, že ju tým vlastne ohrozila.
K podobným situáciám dochádza v našich školách pomerne často. Učitelia totiž nevedia, ako sa v nich správne zachovať. Necítia sa byť kompetentní zasiahnuť v situáciách, týkajúcich sa náhleho zhoršenia zdravotného stavu detí, keďže sú pripravovaní výlučne na situácie, v ktorých majú deti vzdelávať.
Túto priepasť medzi svetom vzdelávania a svetom zdravia, ktoré by mali v prípade starostlivosti o deti tvoriť jeden harmonický celok, nevieme na Slovensku zatiaľ preklenúť. Kedysi pôsobila na školách tzv. školská zdravotná služba, ktorá plnila viacero úloh, vyplývajúcich z koncepcie pediatrie. V rámci nej vykonávali detskí lekári a detské zdravotné sestry priamo v školách viaceré činnosti – zabezpečovali preventívne prehliadky detí a pravidelné očkovania, sledovali dodržiavanie hygienických predpisov, navrhovali úpravu vzdelávacieho režimu pre deti so zdravotnými problémami v období rekonvalescensie a v prípade potreby sa postarali aj o akútne stavy a úrazy.
Po roku 1989 sa zabezpečovanie týchto činností na školách zrušilo bez toho, aby sa vytvorilo náhradné riešenie, ktoré by pomohlo naplniť potreby detí v špecifických situáciách, súvisiacich s ich zdravotným stavom. Nápravou by mohlo byť napríklad posilnenie školského tímu pedagógov a odborných pracovníkov o školskú sestru. Vo viacerých krajinách sa takýto odborník na škole osvedčil, napríklad vo Fínsku, Anglicku alebo Poľsku sú dnes školské sestry samozrejmosťou.
Školské sestry zabezpečujú manažment starostlivosti o deti s chronickým ochorením ako aj o deti so špeciálnymi výchovno-vzdelávacími potrebami, komunikujú s rodičmi a s lekárom dieťaťa a dohliadajú na dodržiavanie predpísaného režimu dieťaťa počas jeho pobytu v škole. To oceňujú najmä rodičia detí, ktorých zdravotný stav si vyžaduje priebežné sledovanie a rýchly zásah v prípade potreby, ako napr. u diabetikov či epileptikov. V neposlednom rade býva úlohou školskej sestry aj zabezpečenie osvety a preventívnych vzdelávacích programov pre žiakov ale aj pedagógov.
Kikina mama, ktorá sama mala v detstve zníženú imunitu a bývala často chorá, zažila na vlastnej koži pocit bezmocnosti chronicky oslabeného malého pacienta. Keďže sa scenár opakuje aj u jej detí, empaticky reaguje na situácie, v ktorých sa ocitajú jej dcérka a syn. V krízovej situácii, v ktorej sa rodina ocitla, bolo potrebné poskytnúť jej podporu a pomoc, no namiesto toho ju zrážali stále nové problémy, s ktorými si musela poradiť sama.
Školské prostredie by malo byť miestom, kde cíti podporu nielen dieťa, ktoré do nej každodenne dochádza, ale aj jeho najbližšie okolie, ktoré mu vytvára doma zázemie. Pocit, že škola a rodina „ťahajú“ za jeden povraz v dobrom i v zlom, je pre dieťa veľmi dôležitý. Najmä v období, keď ochorie, teda keď je znížená jeho fyzická aj psychická pohoda, sústredenie a schopnosť učiť sa. Chorému dieťaťu chýba elán, radosť zo života, ale aj motivácia k výkonu.
Pre rodičov, ktorým ku každodenným starostiam pribudne zrazu starostlivosť o choré dieťa, je niekedy veľmi ťažké zvládnuť všetky roly – rodiča, ošetrovateľa, aj učiteľa. Najmä v prípade, ak sa stav dieťaťa nelepší či nebodaj zhoršuje, môže byť tlak na ich naplnenie pre dospelých, ktorí sa o dieťa starajú, vyčerpávajúci.
Nehovoriac o situácii samotného dieťaťa, ktoré frustráciu rodičov nasáva ako špongia. Ak sa uňho k chorobe pridruží pocit viny za únavu a starosti rodičov a zároveň strach z možných problémov v škole, ak zamešká veľa učiva, môže nastať situácia, že namiesto postupného zlepšenia stavu dochádza k jeho zhoršeniu. Dieťa sa zacyklí v telesných a psychických symptómoch a k ochoreniu, ktoré situáciu spustilo, sa môžu pridružiť aj depresívne stavy.
Keď sa zrazu človeku zúži život iba na chodenie k lekárom a ležanie v posteli, je to pre každého obrovská psychická záťaž, nieto ešte pre dieťa, zvyknuté na relatívne bezstarostný životný rytmus. Preto je v čase choroby nevyhnutné zabezpečiť dieťaťu pokoj na zotavenie a poskytnúť mu potrebný čas na návrat k školským povinnostiam bez strachu zo zlyhania.
Vypočutie zdravotne znevýhodnených detí a mládeže v Európskom parlamente