Minulý rok môjmu štvorročnému synovi diagnostikovali diabetes. Predtým chodil rok do škôlky na celý deň. Predpokladala som, že zistenie ochorenia na tom nič nezmení. Keď som však v škôlke oznámila diagnózu, riaditeľka mi povedala, že Marek bude môcť chodiť do škôlky iba na štyri hodiny. To je vraj maximum, čo môže pre nás spraviť.
Veľa problémových situácií som zažívala aj v komunikácii s vedúcou kuchyne v škôlke. Upozornila ma, že môj syn nepatrí do „normálnej“ škôlky ale do škôlky „špeciálnej“. Oznámila mi, že deťom v škôlke sa nesmú podávať žiadne lieky a keď Marekovi budem chcieť pichnúť inzulín, budem musieť vyjsť z budovy, ba dokonca z areálu materskej školy, a inzulín mu vraj smiem pichnúť až na ulici pred škôlkou. Ďalší problém videla v tom, že Marekovi nechávam v skrinke glukomer a hypo výbavu, teda džús a sladkosti pre prípad hypoglykémie. To je vraj zakázané, nič také v skrinke nesmie byť.
Napriek veľmi negatívnemu postoju kuchyne sme sa s riaditeľkou dohodli na určitom kompromise. Marek chodí do škôlky na štyri hodiny, raňajkuje doma, obeduje doma a v škôlke mu je podaná iba desiata, ktorú ja ráno donesiem v označenej škatuľke, dám ju kuchárke, tá ju podá učiteľke a učiteľka ju dá Marekovi. Je to dosť vtipné, koľkými rukami prejde jedno jabĺčko, kým sa dostane k môjmu synovi, ale keď som ho raz dala priamo učiteľke, vedúca kuchyne sa rozčúlila, že ide o hygienický priestupok, lebo iba kuchárka je oprávnená vydávať deťom stravu.
Napätie medzi kuchyňou, škôlkou a nami narastalo, až v lete vyústilo do inšpekcie z hygieny. Samozrejme, že kontrola otvorila akurát skrinku môjho syna, iné skrinky ju nezaujímali. Vytkli mi glukomer a hypo výbavu, ktoré som tam stále nechávala, pretože bez toho sa môj syn jednoducho nezaobíde.
Pred začiatkom nového školského roka mi riaditeľka oznámila, že ak trvám na tom, že Marek bude chodiť do škôlky, budem si musieť jeho prípadnú hypoglykémiu riešiť sama. To však nejde, prudké zmeny hladiny cukru sa musia riešiť okamžite a nie až vtedy, keď rodič dobehne do škôlky. Riaditeľka si to však vysvetliť nedala, pravidlá vraj musia platiť pre všetkých rovnako.
Dozvedela som sa, že keby vraj niekto videl učiteľky manipulovať s glukomerom či podávať môjmu malému sladkosti a nahlásil by to na inšpekciu, mohla by prísť riaditeľka o miesto. Problém teda nebol v tom, že by sa personál škôlky bál, že Marekovu hypoglykémiu nezvládne, problém bol v zákazoch, ktorých sa báli viac. Pritom sme nežiadali nič mimoriadne.
Marek sa všetko pekne naučil robiť sám, vie si nastaviť glukomer, aj sa sám pichne do prsta kvôli kvapke krvi, z ktorej sa urobí glykémia. Pomôcť mu treba len s nabratím kvapky krvi na prúžok, lebo ešte nemá vyvinutú jemnú motoriku, a keď má hypoglykémiu, tak sa mu trasú rúčky. Poprosila som teda len o to, aby mi zavolali a nahlásili do telefónu výsledok testu, že ja už budem presne vedieť, aké jedlo treba dať Marekovi zjesť, aby sa mu hladina cukru vyrovnala. V škôlke však neboli ochotní vyjsť nám v ústrety.
Neviem, čo má robiť. V lete som sa zamestnala aspoň na štyri hodiny, aby sme s manželom nejako utiahli rodinný rozpočet. Strava diabetika nie je lacný špás, a keďže máme o Mareka strach, často mu meriame glykémiu, dokupujeme testovacie prúžky a aj tie niečo stoja. Chceme mu preto zabezpečiť kontinuálny monitor, aby sme mohli žiť všetci bez strachu, ale na ten si musíme najprv našetriť. Naozaj si nemôžem dovoliť ostať s Marekom doma a nepracovať, keďže si to jeho zdravotný stav vôbec nevyžaduje.
Skúsenosť Mareka a jeho rodičov je veľmi zlá a dovolíme si vyjadriť názor, že materská škola postupuje protiprávne. Podľa § 144 ods. 1 písm. i) zákona č. 245/2008 Z. z. o výchove a vzdelávaní (školský zákon) má dieťa alebo žiak právo na „výchovu a vzdelávanie v bezpečnom a hygienicky vyhovujúcom prostredí.“ Povinnosť zaistiť bezpečnosť a ochranu zdravia upravuje § 152 školského zákona. Na zaistenie bezpečnosti a ochrany zdravia pri výchove a vzdelávaní sa vzťahuje zákon č. 124/2006 Z. z. zákon o bezpečnosti a ochrane zdravia pri práci. Podľa § 6 ods. 7 je povinnosťou zriaďovateľa a riaditeľa starať sa o bezpečnosť a ochranu zdravia všetkých osôb, teda dospelých aj detí, ktoré sa nachádzajú s jeho vedomím na jeho pracoviskách alebo v jeho priestoroch. V konkrétnej rovine, § 7 ods. 2 vyhlášky Ministerstva školstva SR č. 306/2008 Z. z. o materskej škole uvádza, že „za bezpečnosť a ochranu zdravia dieťaťa zodpovedajú pedagogickí zamestnanci materskej školy od prevzatia dieťaťa až po jeho odovzdanie zákonnému zástupcovi alebo ním splnomocnenej osobe.“
Podľa štátneho vzdelávacieho programu pre materské školy (ISCED-0) sú materské školy pri výchove a vzdelávaní, ako aj pri činnostiach priamo súvisiacich s výchovou a vzdelávaním a pri poskytovaní služieb, povinné prihliadať na základné fyziologické potreby detí, vytvárať podmienky na zdravý vývin detí a na predchádzanie sociálno-patologických javov. Zároveň sú povinné zaistiť bezpečnosť a ochranu zdravia detí, poskytnúť nevyhnutné informácie na zaistenie bezpečnosti a ochrany zdravia detí a viesť evidenciu školských úrazov. Štátny vzdelávací program v tomto vychádza z § 152 školského zákona.
Materská škola podľa nášho názoru nesmie vyžadovať, aby rodič s dieťaťom opustil budovu a areál škôlky kvôli tomu, aby mohol dieťaťu aplikovať inzulín. Takýto postup nezodpovedá zásade bezpečnosti a ochrany zdravia dieťaťa s diabetom, ktoré navštevuje materskú škôlku. Práve naopak, materská škôlka má povinnosť urobiť aktívne kroky smerujúce k tomu, aby mohol byť inzulín aplikovaný. Podobne je to v prípade hypoglykémie.
Zo zákona o bezpečnosti a ochrane zdravia i štátneho vzdelávacieho programu jednoznačne vyplýva, že je povinnosťou riaditeľa a zriaďovateľa materskej školy zaistiť bezpečnosť a ochranu zdravia dieťaťa, a to sa samozrejme rovnako týka aj dieťaťa s diabetom. Inými slovami, riaditeľ a zriaďovateľ musia vytvoriť bezpečné prostredie. Vyhláška ministerstva školstva špecifikuje, že pedagogickí zamestnanci zodpovedajú za bezpečnosť a ochranu zdravia, čo samozrejme v prípade dieťaťa s diabetom môže znamenať aj manipuláciu s glukomerom a aktívne riešenie hypoglykémie. Riaditeľ a zriaďovateľ sú teda povinní vytvoriť bezpečný rámec, učiteľky sú povinné v tomto rámci postupovať s ohľadom na zásadu bezpečnosti a ochrany zdravia dieťaťa.
Tento záver plne zodpovedá povinnosti pedagogických zamestnancov, resp. materskej školy vykonávať tzv. náležitý dohľad podľa § 422 Občianskeho zákonníka. Reálne totiž hrozí, že ak by pedagogickí zamestnanci postupovali v súlade so zákazom riaditeľky a došlo by k ujme na zdraví Mareka, tak materská škola len ťažko odôvodní, že nebol zanedbaný náležitý dohľad, pričom škôlka by niesla zodpovednosť podľa Občianskeho zákonníka. A to nehovoríme o možnej trestnoprávnej rovine, keďže neposkytnutie pomoci je trestným činom podľa § 177 Trestného zákona a trestný čin ublíženia na zdraví možno spáchať aj takou formou, že niekto inému z nedbanlivosti ublíži na zdraví tým, že „poruší dôležitú povinnosť vyplývajúcu z jeho zamestnania, povolania, postavenia alebo funkcie alebo uloženú mu podľa zákona“ (§ 158 Trestného zákona).
Režim stravovania v predškolských zariadeniach je upravený vo vyhláške Ministerstva zdravotníctva SR č. 527/2007 Z. z. o podrobnostiach o požiadavkách na zariadenia pre deti a mládež. Podľa § 8 ods. 3 písm. b) vyhlášky musí prevádzkovateľ zariadení pre deti a mládež zabezpečiť, aby sa do školského stravovacieho zariadenia žiakom a deťom nedonášala individuálne strava, avšak okrem žiakov a detí, pri ktorých podľa posúdenia lekára všeobecnej zdravotnej starostlivosti pre deti a dorast alebo lekára so špecializáciou v príslušnom špecializačnom odbore zdravotný stav vyžaduje osobitné stravovanie.
Vyhláška teda priamo predpokladá individuálne donášanie stravy deťom vyžadujúcim vzhľadom na ich zdravotný stav osobitné stravovanie. Vyhláška navyše rieši iba donášanie stravy do školského stravovacieho zariadenia, nie do samotnej materskej školy, ani prípadné prechovávanie jedla, či iných predmetov v skrinkách v materskej škole.
Podľa § 144 ods. 1 písm. e) školského zákona má každé dieťa právo na individuálny prístup rešpektujúci jeho schopnosti a možnosti, nadanie a zdravotný stav v rozsahu ustanovenom týmto zákonom. Podľa § 144 ods. 1 písm. j) školského zákona má dieťa právo na organizáciu výchovy a vzdelávania primeranú jeho veku, schopnostiam, záujmom, zdravotnému stavu a v súlade so zásadami psychohygieny. Znamená to, že rodičia malých diabetikov majú právo žiadať materské a základné školy o zaradenie ich dieťaťa do riadneho východno-vzdelávacieho procesu a zároveň od pedagógov očakávať prístup, ktorý prihliada na špecifické potreby dieťaťa s touto diagnózou.
Počet detských pacientov závislých na inzulíne z roka na rok narastá. Žiak – diabetik sa nelíši od ostatných spolužiakov a nie je nevyhnutné mu poskytovať úľavy vo vyučovacom procese alebo pri aktivitách organizovaných školou, no musí byť vedený k tomu, aby disciplinovane dodržiaval stanovený stravovací režim a kontroloval si hladinu cukru v krvi. Režim diabetika vyžaduje okrem pravidelného podávania inzulínu a úpravy dávok inzulínu podľa aktuálneho stavu aj dôsledné sledovanie množstva prijatých sacharidov a uvedomelé plánovanie každej fyzickej aktivity. To býva obvykle dôvod, prečo sa škôlky a školy žiakom s diabetom vyhýbajú. Odôvodňujú to tým, že ich povinnosťou je iba vzdelávať a vychovávať a nie poskytovať zdravotnú starostlivosť.
Keďže potreby dieťaťa s diabetom nijako neovplyvňujú samotný vyučovací proces a tieto deti nevyžadujú ani špeciálny pedagogický prístup, napr. formou integrácie (pokiaľ nie sú pridružené iné diagnózy), nie sú pre ne existujúce formy integrácie v školskom aplikovateľné. Z tohto dôvodu možno konštatovať, že ak vedenie školy odmietne prijať diabetika, alebo ho učiteľ odmietne vzdelávať, ide jednoznačne o diskriminačný prejav.
Občianske združenie diabetikinfo.sk pripravilo pre pani učiteľky v materských školách veľmi praktický „ťahák,“ ktorý im pomôže zorientovať sa v tom, čo malý diabetik počas dňa potrebuje. Nájdete ho tu. Inšpiráciu na zvnútornenie si pozitívneho postoja k deťom s diabetom môžu nájsť učiteľky materských škôl tu.
Pri nástupe do školy rodičia istotne ocenia podrobné informácie o tom, ako treba pripraviť nielen dieťa na vstup do školy, ale aj školu na špeciálne potreby ich dieťaťa. V podobe jednoduchých rád pre rodičov, vedenie školy, pre pani učiteľku, ale aj pre nových kamarátov, sú dostupné na webových stránkach združenia diabetikinfo.sk.
Netreba ani poznať motívy správania sa riaditeľky škôlky a jej zamestnancov na to, aby sa s čistým svedomím mohlo povedať, že ich prístup k riešeniu vzniknutej situácie a vôbec k samotnému ochoreniu, akým diabetes je, nie ani ľudský, ani profesionálny, a ako uvádza právnik vo svojom pohľade, je dokonca zrejme i protiprávny.
Rodičia s takouto skúsenosťou sú v nezávideniahodnej pozícii. Starostlivosť o dieťa s diabetom nie je ľahká, je to každodenný stres, v ktorom sa od nich vyžaduje pedantné sledovanie stavu dieťaťa a okamžitý zásah v prípade potreby. Ak popritom všetkom ešte narazia v materskej škole na neochotný prístup, musia sa cítiť veľmi zranení a bezradní. Nehovoriac o tom, že tieto emócie sa môžu veľmi rýchlo a ľahko preniesť i na dieťa, ktoré, obzvlášť ak je diabetik, by malo vyrastať v pocite pohody a bezpečia, bez zbytočného stresu.
Tak ako sa líši človek od človeka, líši sa aj prístup jednej materskej školy od druhej. Rodič naozaj nemôže spraviť viac, než s vedením materskej školy o probléme komunikovať a snažiť sa spoločne nájsť vhodné riešenie, ktorého účelom je v prvom rade ochrana života dieťaťa a zabezpečenie jeho zdravého vývoja.
Možno je chyba v nevedomosti ľudí, v slabej osvete, ale možno si niekedy iba z pohodlnosti neuvedomujeme, čo všetko so sebou prináša starostlivosť o znevýhodnené dieťa. Mali by sme mať v sebe viac empatie a myslieť na to, ako rodičom takéhoto dieťaťa pomôcť a nie ich zbytočne vystavovať šikanovaniu, ktoré ani nemá oporu v právnych predpisoch. Prístup materských škôl, ale aj škôl v rámci vyšších vzdelávacích stupňov, by mal byť v tomto zmysle jednotný – bezpečný, chápajúci a s ohľadom na hendikep dieťaťa.
K Marekovmu príbehu dopĺňame dobrú skúsenosť ďalšej mamičky diabetika s inou materskou školou:
„My máme, naopak, dobrú skúsenosť so škôlkou, vychádza nám maximálne v ústrety. Syn tam chodí na celý deň, v škôlke aj obeduje. Kuchárky sú také zlaté, že sú ochotné vážiť mu presné dávky jedla, dokonca keď majú niečo kombinované, tak mu navážia osobitne mäsko a osobitne prílohu a zeleninu. Pri obede mu totiž chodím pichať inzulín a veľkosť porcie mu upravujem podľa nameranej glykémie. Dajú mu na tanier presne toľko, koľko im poviem. Naozaj je to o ústretovosti ľudí. Ľudia s „veľkým srdiečkom“ nemôžu mať s takýmto niečím problém. Prajem pevné nervy, treba klopať a klopať a hľadať škôlku, kde vás prijmú bez problémov. Raz zaklopete na tie správne dvere!“
Ďalšie skúsenosti rodičov detí s diabetom, ako aj bližšie vysvetlenie a zdôvodnenie ich špecifických potrieb, nájdete na webových stránkach občianskeho združenia diabetikinfo.sk.
Príbeh dieťaťa, ktorému povrchná diagnostika mohla zničiť život